Deliberazione della giunta regionale n. 3135 del
Elenco medicinali erogabili con onere a carico del Servizio Sanitario Regionale a soggetti affetti da malattie metaboliche rare di cui al Decreto Ministero della Salute 18 maggio 2001, n. 279 (Bur n. 94 del 17 novembre 2009). Deliberazione della giunta regionale n. 740 del
Elenco dei trattamenti da garantire gratuitamente alle persone con malattie rare neurologiche e metaboliche ad interessamento neurologico. Decreto n. 15001 del
Con il presente provvedimento, si individuano i Centri autorizzati alla prescrizione del farmaco palopegteriparatide (Yorvipath - Registered), nuova entità terapeutica, di cui alla Determina AIFA 25 marzo 2026, n. 382 (G.U n. 76 del 1° aprile 2026), nonché si recepiscono le determinazioni della CTRF in merito al farmaco sopra citato, contenute nella relativa scheda informativa. Accordo n. 103/CSR del
Riconoscimento di Centri di coordinamento regionali e/o interregionali, di Presidi assistenziali sovraregionali per patologie a bassa prevalenza e attivazione dei registri regionali ed interregionali delle malattie rare Decreto n. 14898 del
Con il presente provvedimento, si individuano i Centri autorizzati alla prescrizione della nuova indicazione del farmaco damoctocog alfa pegol (Jivi – Registered), di cui alla Determina AIFA 24 febbraio 2026, n. 203 (G.U. n. 54 del 6 marzo 2026) e del farmaco concizumab (Alhemo – Registered), nuova entità terapeutica, di cui alla Determina AIFA 25 marzo 2026, n. 361 (G.U. n. 76 del 1° aprile 2026). Si recepiscono, inoltre, le determinazioni della CTRF in merito ai farmaci sopra citati, contenute nelle schede informative dei nuovi farmaci per il trattamento dell'emofilia A e B. Si procede, infine, ad aggiornare i Centri autorizzati alla prescrizione del farmaco marstacimab (Hympavzi – Registered) nel medesimo setting. Accordo n. 2706 del
Approvazione dell''Accordo tra Regione del Veneto, Regione Friuli Venezia Giulia, Provincia Autonoma di Bolzano e Provincia Autonoma di Trento per realizzare un’Area Vasta in tema di malattie rare, al fine di implementare e condividere un'unica rete di assistenza, uno stesso sistema informativo e di condurre politiche ed azioni condivise in tema di malattie rare. Decreto n. 14899 del
Con il presente provvedimento, si aggiornano le schede di prescrizione cartacee del farmaco belantamab mafodotin (Blenrep - Registered), classificato in fascia C non negoziata (nn), per le indicazioni terapeutiche "negli adulti per il trattamento del mieloma multiplo recidivato o refrattario in associazione a bortezomib e desametasone nei pazienti che hanno ricevuto almeno una terapia precedente" e "negli adulti per il trattamento del mieloma multiplo recidivato o refrattario in associazione a pomalidomide e desametasone nei pazienti che hanno ricevuto almeno una terapia precedente comprendente lenalidomide" di cui rispettivamente agli Allegati A e B del Decreto del Direttore Generale Area Sanità e Sociale n. 18/2026. Deliberazione della giunta regionale n. 204 del
Individuazione dei presidi regionali di riferimento per gruppi di malattie rare con i compiti di definire la diagnosi, di redigere la conseguente certificazione di malattia rara e di predisporre il piano terapeutico-assistenziale individuale. Deliberazione della giunta regionale n. 650 del
Con il presente provvedimento si recepisce l’Accordo sancito in sede di Conferenza Stato-Regioni, Rep. Atti n. 227/CSR del 18 dicembre 2025, sul documento “Requisiti per la partecipazione degli enti del non profit attivi in ambito oncologico alle attività delle reti oncologiche regionali” e si forniscono le disposizioni attuative nell’ambito della sanità partecipata regionale. 
